“别人说我们丑 ，人间我看了哭得不行——幼儿园就这样，丨生当时，时热孩子这类先天性问题的播记手术 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。妈妈命异样的月亮孩子目光就能少一点 。医保一分钱都不报 。人间我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，丨生您经历了什么 ？时热
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，怀疑是播记白化病 。大多只是妈妈命好奇 。”
在安徽亳州 ，月亮孩子孩子刚会走路 ，人间回去查了什么是丨生漫展 ，多好看 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，“被看见”之后，特别治愈 。护理上有一大堆注意事项 。设备也测不出她的真实视力 ，但我不认命。没有被孤立 。恶意就会少很多 。别人问的时候我选择沉默 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，一看到孩子就哭，但只要有一点点帮助，世界有五颜六色 ，不会误以为有传染病 。这样我们带孩子出门时，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，我们都愿意尝试 。沉默了几分钟 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，没有把孩子拉走，开一家小店铺也能养活自己 。打疫苗的时候必须得出门 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影。还伴随视力残疾 ，而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。每一种颜色都值得盛开 。易晒伤 ，别人愿意看就让他们看。
但也有特别温暖的时刻 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。出生时一头白发，可我不认 。你白头发好漂亮 ，也不敢告诉老师 。中学怎么办？一年级的时候 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，那是属于她的世界 ，
记者：“被看见”之外 ，至少手里有积蓄 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。很多工作做不了 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。好像'小爱莎'公主 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，只有她不动笔 ，那我就不去了。我和孩子从北京回老家生活 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。别的同学在抄板书，都可以被世界温柔以待 。助产士告诉我是个女孩 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，下地铁时 ，也让我感同身受 。很多人跟我说这就是命，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，舍不得走开。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，很长一段时间走不出来 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子，她就会问我：“妈妈 ，工作强度很大 ，青岛 、孩子爸爸留在北京创业收废品 ，她不再惧怕别人的注视 ，济南 ，高铁、我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。7岁的她可以自在地表达自己 。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，最后只能去做盲人推拿 。其实只要给他们机会 ，就重新拾起信心 ，我记在了心里，《生逢其时》播出之后 ，我甚至不想看孩子 ，视频火了 ，他们会很努力 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。我们特别幸运。”
后来我才知道 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，老师给我发照片 ，急得偷偷哭 ，又好奇又害羞 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，这件事很有意义 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。每半年复查一次 。能遇到这样的老师和校长 ，慢慢地 ，我心里心疼坏了。有的人看到会下意识躲开 ，现在更多人明白这是白化病 ，很多医生甚至不知道白化病 ，我当时完全不懂，
记者 ：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，
记者：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，白化病不只是头发白 ，但抱有恶意的人很少 ，那天老公说要带我们赶大集，在游乐场被说“你长得好丑” ，我把这些瞬间发布到网上 ，老师把她的课桌单独挪出来，
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，只能减轻震颤，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，一年只能见几次 。
我带着她去北京与爸爸团聚 。只能跑北京 、先天性问题的手术医保不报销 。坐在第一排她都看不清黑板 。可我不认 。她的眼球会不停震颤 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，专用墨镜两三百块钱 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、在公园被小朋友叫“怪物” ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，难道我们就丑了吗 ？”记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈：有 。日前 ，以后小学 、有小朋友说 ：“哇 ，甚至有人去摘她的眼镜 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。希望每一位“月亮孩子”，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，为了生计，
真正走出来是孩子五个月的时候。离黑板只有一米远 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，坐两小时地铁带孩子去现场。
每次出去复查，已经腰肌劳损 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，
孩子5岁那年 ，天很热也包得很紧 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。我了解不少白化病成年人，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。还有畏光 、您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，
更愁的是 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，了解之后我更加崩溃 ，害怕别人投来怜悯的目光 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，她又说孩子是白头发 ，以前带孩子出门 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，
记者 ：从确诊到接受现实 ，